- Christine Ro
- BBC Future
8 février 2023
Pour Melissa Wairimu, monteuse vidéo à Nairobi, les symptômes ont commencé à l'âge de 21 ans. Elle devait uriner constamment et avait des brûlures lorsqu'elle le faisait. Elle avait également mal au dos.
Une culture d'urine lui a permis de diagnostiquer une infection des voies urinaires (IVU). "Je ne savais même pas qu'il existait une infection urinaire à ce moment-là", dit Wairimu. On lui a prescrit un antibiotique à large spectre pendant sept jours et on lui a dit de boire beaucoup d'eau pour éliminer l'infection.
Mais les symptômes revenaient sans cesse, parfois plus forts. La douleur dans le dos de Wairimu s'est étendue à son abdomen. Elle se sentait constamment fatiguée, mais il était inconfortable de s'allonger. "Vous avez cette sensation piquante que vous devez aller aux toilettes", explique-t-elle. Cela la tenait éveillée. Et l'impossibilité de dormir aggravait la fatigue, ce qui rendait difficile le respect de son emploi du temps serré.
Wairimu estime que ses médecins ne l'ont pas écoutée. On lui a dit que ses infections urinaires pouvaient être causées par les rapports sexuels, alors qu'elle n'en avait pas. Les médecins semblaient pressés de faire des hypothèses et de prescrire différents antibiotiques, mais ceux-ci n'ont pas résolu le problème. Un antibiotique a même provoqué des crises d'épilepsie.
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Mme Wairimu est compréhensive à l'égard des six médecins qu'elle a consultés au fil des ans, qui, selon elle, n'avaient pas reçu une formation suffisante sur les infections urinaires récurrentes. Elle a donc dû chercher ses propres informations en parcourant Internet et en écoutant les récits de personnes dans des situations similaires. Cela l'a conduite au groupe de défense des patients Live UTI Free, où elle travaille désormais.
Wairimu a commencé à modifier son régime alimentaire et à faire beaucoup d'essais et d'erreurs pour voir ce qui lui permettrait d'éviter les symptômes. Quatre ans plus tard, le problème est toujours insolubles, mais les symptômes sont plus faciles à gérer.
Des visites chez tous les médecins... Se voir prescrire des traitements qui ne fonctionnent qu'à court terme, voire pas du tout. Telle est l'expérience partagée par Wairimu et d'autres personnes souffrant d'"infections urinaires compliquées" - définies comme celles qui comportent un risque plus élevé d'échec du traitement - dont le nombre est estimé à 250 000 par an rien qu'aux États-Unis. De nombreux patients, cliniciens et chercheurs sont frustrés par le fait qu'il n'y a pas eu plus de progrès dans la lutte contre les infections urinaires normales et les formes plus compliquées, mais ils gardent l'espoir d'un changement.
Les symptômes d'une infection urinaire sont les suivants : douleur ou brûlure en urinant, pression fréquente ou soudaine pour uriner, urine trouble, sanglante ou malodorante, douleur dans le dos ou le bas-ventre et fièvre ou frissons.
Généralement, cette infection est causée par les Escherichia coli, une famille de bactéries. De nombreuses autres bactéries peuvent également en être les causes, mais les recherches sur celles-ci - et même sur des souches plus rares d'Escherichia coli - sont limitées, selon Jennifer Rohn, qui dirige le centre de biologie urologique de la University College London, au Royaume-Uni.
Une infection urinaire peut alors provoquer une cystite, c'est-à-dire une inflammation de la vessie, explique Chris Harding, urologue à l'hôpital Freeman et à l'université de Newcastle, au Royaume-Uni. Il existe d'autres types d'infections urinaires, mais la cystite est la plus courante.
Les infections urinaires sont en général extrêmement courantes, puisqu'elles touchent au moins la moitié des femmes à un moment donné de leur vie. Elles sont particulièrement fréquentes chez les jeunes femmes sexuellement actives et chez les femmes ménopausées, explique le docteur Rohn. La génétique, les hormones et l'anatomie entrent en jeu. Les femmes et les filles sont particulièrement touchées parce que leur urètre est plus court que celui des hommes, et que les bactéries peuvent donc atteindre la vessie plus facilement. Bien que les infections urinaires soient classées parmi les maladies infectieuses, elles ne sont pas contagieuses. Toutefois, la bactérie responsable peut être transmise d'une personne à l'autre lors de rapports sexuels.
Les hommes peuvent toutefois contracter des infections urinaires, surtout lorsqu'ils sont très âgés. Dans les maisons de soins, les infections urinaires sont le type de maladie le plus courant. À l'échelle mondiale, on estime que les infections urinaires touchent 150 millions de personnes chaque année, mais ce problème déjà omniprésent est appelé à devenir encore plus fréquent avec le vieillissement de la population mondiale. "C'est une raison très importante pour laquelle les personnes âgées se retrouvent à l'hôpital", explique Rohn.
Comme les infections urinaires sont courantes et généralement sans complication, de nombreux prestataires de soins médicaux les considèrent comme faisant partie intégrante de la vie d'une femme. Mais cela risque de banaliser les cas les plus graves, qui sont nombreux. On estime que, comme Wairimu, 25 % des femmes ayant subi au moins une infection urinaire auront des infections récurrentes : au moins deux en six mois, ou trois par an. Beaucoup en ont encore plus.
Outre les infections urinaires récurrentes, on est de plus en plus conscient de l'existence des infections urinaires chroniques, parfois appelées infections urinaires à long terme ou intégrées. En fait, certaines personnes vivent avec des symptômes en permanence. Pourtant, cette affection n'est pratiquement pas reconnue officiellement.
Même les infections urinaires relativement simples passent inaperçues aussi souvent qu'elles sont repérées. Les méthodes habituelles de diagnostic des infections urinaires sont la bandelette urinaire et les cultures d'urine en milieu de parcours, mais elles ne sont pas assez sensibles pour être fiables. En revanche, les tests moléculaires de nouvelle génération sont presque trop sensibles et détectent tout agent pathogène, même s'il n'est pas lié au problème. Ils sont également coûteux.
Les analyses d'urine sont "bon marché", pour reprendre les termes de Rohn, mais souvent trompeuses. Le test de culture d'urine - qui consiste à cultiver en laboratoire les bactéries d'un échantillon d'urine - a été mis au point dans les années 1950, avec des femmes enceintes souffrant d'infections rénales. En d'autres termes, un test standard pour les infections urinaires découle d'une recherche dépassée qui n'était même pas spécifique aux infections urinaires.
"Si vous vous fiez aux cultures d'urine pour établir un diagnostic, vous risquez de passer à côté d'environ la moitié des infections urinaires", explique Harding.
Comme pour les tests, l'enseignement médical sur les infections urinaires reste obsolète. Harding a appris, lorsqu'il était étudiant en médecine, que la vessie était un environnement stérile. Cette idée reçue a entraîné une certaine confusion quant à l'interprétation de la présence de bactéries dans la vessie. Aujourd'hui encore, Rohn donne des cours aux étudiants en médecine qui croient, à tort, que l'urine est stérile.
Si les chercheurs sont conscients de l'inadéquation des tests, "cela n'a pas été répercuté dans la pratique clinique", affirme Carolyn Andrew, directrice de la Chronic Urinary Tract Infection Campaign (CUTIC), un groupe de défense des patients au Royaume-Uni, qui réclame des directives cliniques relatives aux infections urinaires chroniques.
Comme de nombreuses personnes souffrant d'infections urinaires chroniques, Carolyn Andrew a d'abord été mal diagnostiquée. Cette conférencière à la retraite effectuait un voyage en voiture lorsqu'elle a eu envie d'aller aux toilettes, où elle a commencé à ressentir une sensation de brûlure. Finalement, "je faisais littéralement pipi toutes les quinze minutes", se souvient-elle.
Les tests d'infection urinaire se sont révélés négatifs, et on a diagnostiqué chez Andrew une cystite interstitielle (CI), ou syndrome de douleur vésicale. Les traitements pour la CI sont douloureux et aggravent la situation.
L'année suivante, lorsqu'elle a consulté un spécialiste, elle a enfin été traitée pour des infections urinaires chroniques. "Dieu merci, quelqu'un m'écoute", se souvient-elle. Il faudra près de quatre ans d'antibiotiques pour éliminer l'infection encastrée, mais Andrew reste reconnaissante.
Andrew pense qu'un diagnostic basé sur les symptômes plutôt que sur des tests inefficaces lui aurait donné des réponses plus tôt. Rohn souligne que le diagnostic basé sur les symptômes est particulièrement judicieux pour les personnes souffrant d'infections urinaires répétées, car elles peuvent reconnaître leurs propres indicateurs corporels. "Peut-être pouvons-nous commencer à prendre les femmes et leurs symptômes plus au sérieux", espère Rohn.
Stigmatisation et négligence
Rohn estime qu'une "tempête parfaite" de perceptions explique pourquoi les infections urinaires ont été si négligées : "C'est une maladie de femme. Elle touche également les personnes âgées…" dit Rohn.
"Il est probable qu'un certain degré de honte y soit encore attaché", ajoute Andrew. Il peut être difficile de mentionner les symptômes, en particulier pour les personnes âgées ou les membres de certaines communautés qui n'osent pas parler des problèmes de vessie. "En Afrique en particulier, on n'en parle pas beaucoup", dit Wairimu…
Il y a aussi indéniablement un élément sexué. "On dit aux femmes qu'elles sont sales, s'emporte Andrew. L'une des choses les plus contrariantes dans tout ça, c'est que beaucoup de femmes se font dire que leurs habitudes d'hygiène sont inacceptables et qu'elles en sont elles-mêmes la cause."
De nombreuses personnes souffrant d'infections urinaires compliquées ont vécu des expériences similaires : elles ont été mal diagnostiquées, on leur a parlé de manière condescendante… On leur dit souvent que leurs symptômes sont tous dans leur tête. Certaines se font même engueuler par leur médecin.
"Le problème est également perçu comme étant très mineur", note Rohn. Comme les infections urinaires ne sont généralement pas mortelles, elles n'attirent pas le même niveau de financement et d'attention que les autres infections. Pourtant, les infections urinaires peuvent entraîner la mort par septicémie ou infection rénale. "Les gens ne réalisent pas que les infections bactériennes sont très dangereuses si elles ne sont pas traitées correctement", dit Rohn.
Ces infections peuvent non seulement être dangereuses, mais aussi profondément nuire à la vie personnelle et professionnelle des personnes touchées. Andrew a vécu avec des douleurs et des pressions constantes sur sa vessie avant de se faire enfin soigner pour une infection urinaire chronique. Dans le cadre de son travail avec la CUTIC, elle a vu des personnes si désespérées qu'elles demandaient à se faire enlever la vessie.
Et si les cas d'infection urinaire peuvent être difficiles chez les adultes, les défis sont encore plus grands lorsqu'il s'agit d'enfants. Par exemple, les symptômes sont souvent ambigus chez les très jeunes enfants, et obtenir un échantillon d'urine non contaminé peut être un défi. Certains parents qui viennent à la CUTIC signalent que des enfants de trois ans seulement souffrent d'infections urinaires.
Le dilemme des antibiotiques
Pour ceux qui ont la chance d'être diagnostiqués avec précision comme ayant une infection urinaire, le traitement peut être un champ de mines. Au Kenya, des antibiotiques ont été prescrits presque sans discernement à Wairimu. Au Royaume-Uni, le traitement antibiotique standard pour les infections urinaires chez les femmes dure trois jours. Pour les hommes, dont le cas est automatiquement considéré comme compliqué, la période par défaut est de sept jours. Cette disparité est frustrante pour certains.
Rohn pense que la période standard de trois jours, avec l'éventail limité d'antibiotiques proposés, n'est pas suffisante pour de nombreuses femmes. L'une des principales raisons de la durée limitée du traitement est la crainte de la résistance aux antimicrobiens. Cette inquiétude est justifiée, mais trop souvent, la préoccupation pour la gestion des antimicrobiens néglige les personnes qui souffrent, affirme Rohn. "L'intendance n'a pas pour but d'arrêter le traitement. Elle a pour but d'arrêter les traitements inappropriés."
Un paradoxe est qu'un traitement de première intention insuffisant des infections urinaires peut les rendre chroniques ou récurrentes, avec des bactéries tenaces se cachant dans des biofilms. Dans ces cas, d'autres antibiotiques peuvent s'avérer nécessaires. En cas d'infections urinaires récurrentes, les patients sont souvent traités par des antibiotiques plus longs. C'est ce qui est arrivé à Andrew, qui a dû passer d'un système de santé privé à un système public avant d'être soulagé. Beaucoup d'autres n'auraient pas les ressources ou le niveau d'éducation nécessaires pour persister à chercher de meilleurs soins.
Un certain nombre d'efforts sont en cours pour améliorer le diagnostic et le traitement des infections urinaires. Face à la perte de puissance des antibiotiques, les chercheurs tentent de réorienter les médicaments existants ou d'accroître leur pénétration dans les tissus où ils sont nécessaires. L'année dernière, la société pharmaceutique GSK a également fait état de résultats de tests prometteurs pour un nouvel antibiotique oral. S'il est approuvé, il sera le premier à être développé depuis plus de vingt ans pour traiter les infections urinaires non compliquées.
Compte tenu de l'énorme problème des superbactéries résistantes aux médicaments, des alternatives aux antibiotiques sont également nécessaires. Harding propose aux patientes une supplémentation vaginale en œstrogènes comme une option non antibiotique, mais des signes prometteurs montrent que les antiseptiques pourraient également fonctionner.
En mars 2022, avec des collègues de tout le Royaume-Uni, Harding a publié les résultats d'une étude portant sur les effets d'un antiseptique urinaire sur des patients qui souffraient, en moyenne, de sept infections urinaires par an. Contrairement aux antibiotiques, les antiseptiques sont généralement appliqués à l'extérieur du corps, bien qu'ils aient tous deux pour effet d'inhiber la croissance des microbes.
Avec cette méthode, on a demandé aux patients de prendre de l'hippurate de méthénamine par voie orale deux fois par jour pendant dix-huit mois. L'idée, c'est que les sels antiseptiques se transforment en formaldéhyde à la fin du processus de filtration rénale, tuant ainsi les bactéries à l'origine des infections urinaires.
Les chercheurs ont constaté que l'antiseptique administré au groupe d'étude n'a pas eu d'effet plus négatif que celui du groupe témoin, qui a reçu des antibiotiques. Harding espère que ces résultats permettront de recommander la méthénamine dans les directives cliniques britanniques et européennes comme mesure préventive pour les personnes souffrant d'infections urinaires récurrentes.
Plusieurs vaccins contre les infections urinaires sont également en cours de développement. C'est au Royaume-Uni qu'ils sont le plus avancés, mais même là, ils ne sont généralement pas accessibles. "Nous sommes enthousiasmés par les possibilités qu'offrent les vaccins contre les infections urinaires à nos patients, mais à ce stade, ils doivent tous faire l'objet d'études supplémentaires avant que nous puissions les rendre largement disponibles", déclare Rajvinder Khasriya, qui dirige la seule clinique du NHS britannique consacrée aux infections urinaires chroniques et récurrentes, où Andrew a finalement trouvé un soulagement.
La recherche fondamentale a également un rôle important à jouer pour éclairer l'appareil urinaire. Selon Rohn, "les modèles de souris ont régné en maître" dans la recherche sur les infections urinaires pendant de nombreuses années, bien que les souris aient des fonctions urinaires différentes de celles des humains. Contrairement aux humains, les souris ne stockent pas l'urine pendant longtemps. Elles ne souffrent pas non plus d'infections urinaires naturelles.
Plutôt que de s'appuyer uniquement sur des modèles murins, Rohn et ses collègues ont conçu un modèle 3D de vessie humaine qui peut imiter l'étirement et l'écoulement de l'organe réel et être programmé avec de l'urine réelle. "C'est très excitant de se trouver à une époque où la modélisation humaine connaît une renaissance", s'enthousiasme Rohn.
En attendant, une plus grande sensibilisation aux infections urinaires - et la volonté de les prendre au sérieux - pourrait contribuer à soulager les souffrances de femmes comme Wairimu et Andrew, qui ont dû lutter pendant des années pour trouver des réponses.
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